不一样的孩子，一样的爱和挑战
一切仿佛是天意，这篇文章中的4个故事，都是在今年一月中旬的两周之内呈现在我面前的。不信神灵的我，也决定听从召唤， 说服《菁kids》的编辑们随着英文版的《beijingkids》一起做这期特殊教育的封面主题，关注那些常常被我们漠视的，看似事不关己的不同和相同。
写下这些有“不一样”孩子的家庭的故事，不是因为他们需要同情，恰恰相反，这些父母们面对自己孩子的特殊需求，所展示出的勇气和对孩子无条件的爱，才是给我们最深的启示。理解不同，才能接纳不同，才能让我们不再无知地去贴标签，才能让我们有爱，并去共同寻找解决办法。
文｜Toni Ma
编辑｜曹新星 图｜pixabay.com
“马老师您好，打扰了，我是在北京读公立小学的一个男孩的妈妈，参加过很多次你们组织的活动，很受益。您是北京地区私校专家，所以我想请教您一件事情可以吗？”
我的微信时不时会收到类似这样的咨询或求助，他们通常来自那些素未蒙面的、从微信群里或在活动上加我为联系人的父母。那几天，我和团队正忙得不可开交，原本无暇顾及这样一条“陌生”读者发来的信息，但后面的内容吸引了我的注意力：
“我的孩子发育有些缓慢，医院检查不是自闭症谱系的孩子，智力测试刚刚及格，目前学业有困难，数学逻辑能力较同龄人弱。由于学习成绩在班里较差，同学都不愿意和他玩，外加上我们家长对他的学习辅导有些过度，我比较焦虑，不知您是否了解北京地区哪家私立或国际学校可以接收我这样的孩子？谢谢。”
那天忙完临睡前，我没忘记回复“夏天”，告诉她我看到了信息，但是白天一直忙，所以约了第二天晚上找个时间沟通。
我特别害怕别人称我为“老师”或“专家”，因为我不是。 而对夏天提出的问题，我并没有现成的答案。
我们每年编辑更新《菁kids》和《beijingkids》的中英文年度《择校指南》时，发给学校的问卷中都有一项：贵校是否为有特殊需求的孩子提供特殊教育和支持课程 (Does your school provide special education program?) 返回的问卷中，答“有”的寥寥无几，而这其中也多是只能招收外籍孩子的“传统意义上的国际学校”。更有不少私立和双语学校的工作人员仿佛从未听过“特殊教育”（Special Education) 这个词，把音乐、艺术、运动、手工、外语辅导等所有的课后项目全丢到了这个问题的答案栏……
我未能如约第二天跟“夏天”联系，而是在第二个周忙完展会后，把她介绍给了“长和大蕴之家” 北京创始人之一——Jacqueline Chen，她的儿子Elliot Hu是这期杂志的主题人物之一，生为脑瘫患儿的Elliot为我们写下了自己的成长经历、挑战和感悟。而Jacqueline是推动为有特殊需求孩子提供专业治疗和社区帮助的行家。
我请夏天接受采访，她愿意分享自己的故事，也希望能对有特殊需求的家庭有所帮助，并能互相学习。但是，她也坦言自己有顾虑：“要照顾到孩子和家庭未来的发展，有些隐私还是要考虑的，只是担心一点——社会上不理解的人会给孩子’贴标签’，担心孩子找不到合适的学校上了。”所以，“夏天”是匿名。
夏天和先生最初发现儿子迟迟不会说话时，害怕是自闭症，跑遍北京各大医院做各种检查，还去参加了针对自闭症孩子的语言能力培训班。当诊断结果出来不是自闭症时，夫妇俩稍微松了一口气。通过矫正口型的强制机械式训练，孩子慢慢学会了发音说话，但是进步缓慢又带着奇怪的口音。“我和他爸都说一口标准的普通话，可他听起来却像不知道从什么地方儿来的。当他能够整句说话时，他特别喜欢跟人聊天儿，我们带他坐公共汽车，他就一路跟车上的爷爷奶奶聊。那些大爷大妈说这孩子哪儿的人呀，这口音真特别……”夏天回忆起孩子刚学会说话的情景。
生孩子之前，夏天的工作需要奔走全球各地，谈项目办活动。儿子出生后，她大部分时间都放到了孩子身上，去医院、参加互助社群、带孩子参加各项康复训练，在家一点点辅导孩子功课，只为了让儿子能顺利地去上学。
功夫不负有心人，儿子六岁时进入了家附近的一所公立小学。然而，真正的挑战才刚刚开始。
夏天说，孩子对于学习语言兴趣很浓，语文学起来不难，甚至在爸妈的辅导下，英语进步也飞快。但他最大的学习障碍在于缺乏逻辑思维的能力，数学学习进展无比缓慢，哪怕是最简单的内容，他也难以理解，每次测试都考得一塌糊涂。他特别渴望得到老师和其他孩子的认可，总是积极地去擦黑板，因为这样能够得到老师的表扬。
每次数学测试下来，面对糟糕的成绩，他不能像普通孩子一样处理自己的情绪，他会把比自己考得好的小朋友的卷子夺过来，踩到地上，然后拼命抢着去擦黑板。但是，公立学校值日擦黑板都是排好的，一周只能擦一次，他那样反而违反了纪律，又因为冲突失去了朋友。
一次家长会上，坐在后排的一个爸爸不知道夏天就是那个特殊孩子的妈妈，公开号召全班家长共同给学校施加压力，让学校劝退夏天的儿子，因为“那孩子不正常”。夏天坐在那里，没有做过多的解释和辩护，只是告诉那个家长：“那是我的儿子，他跟大多数的孩子有点儿不一样，如果冒犯了您的孩子，请谅解。但他没有恶意，更不会故意伤害别人。”
从孩子出生到现在7岁，夏天在带孩子检查、治疗的过程中，目睹了太多的悲欢离合，她说自己已经很幸运，很多家庭都破裂了，生而无望。“说句政治不正确的话，我们比真正有自闭症孩子的家庭好多了，获得过很多帮助和支持，孩子还能上学。”她说。
她学会了时刻保持一颗感恩的心，也随时通过自己的努力去帮助更多的人。国家公立医疗体系中的医疗保障，对于自闭症和其他儿童发展障碍给予的资源和救助太少了， 往往是能诊断、少治疗，更别提长期康复系统了。即便是私立医院的康复机构，也在资金上难以维系。
夏天希望给孩子换个学校环境，因为孩子没有朋友，周围的家长也很难能够理解和包容，老师更是没有精力或者任何专业知识来帮助这样一个孩子……
我知道自己接到夏天的信息就无法置之不理，是因为我的好友Sarah。
Sarah是我一帮好友中最为出色的“白骨精”，她英文文学专业毕业，供职于顶级的公关公司，任职十余年后被猎头挖到另外一家咨询公司，负责进入中国的一个国外教育项目。
我永远忘不了6年前的那一天，她在电话另一头的无助、愤怒和慌乱。她两岁的儿子刚刚进入一家双语幼儿园一周，外籍老师就把他们夫妇叫去，说孩子可能有些问题，不会跟其人交流互动。他们无法接受但也带孩子去做了专业诊断，结果是自闭症。身为独子和金融才俊的孩子爸爸在床上躺了整整一周，公婆开始埋怨是她怀孕时不知休息拼命工作结下的恶果……
为了支付孩子后来一系列的治疗和基本能力康复训练 ，她只有更加拼命地工作。婚姻名存实亡……
即便是决定了做这个选题，我也没敢去采访她，因为我知道她不愿谈，身在教育圈儿的她，也无法解决自己孩子的上学问题，她只能解决经济来源，老人带孩子一周五天去接受康复训练，她周末再带孩子。生活就这样每天往前推进。
“没有人能体会拥有一个自闭症孩子是怎样的生活，我只希望我死后，他能自食其力。” 她说。
Mandy是我大学同学，女儿9岁，在一家口碑不错的公立小学上学。我和Mandy毕业后失散多年，再次见面联系上后，她总是热衷于问我关于国际教育和去海外留学的问题。
得知她想独自带着9岁的女儿去美国上小学，留着先生在国内继续工作，保证钱粮供给，我便一再给她泼冷水，直言这是我最反对的教育方式——家都分开了，能有什么好的教育？我不理解的只是她那份坚持要出去“寻求国际教育”的执念。
直到春节前，我们丢开孩子和家人坐下来喝咖啡，我才听到真正的故事：
Mandy说，自己工作后一直觉得比不过那些海归同事，所以立志一定要让孩子接受海外教育。她还说，自己受够了公立小学的教育方式。
女儿心性幼稚，随时随地喜欢说话，进入小学后，成绩跟不上。一年级时，身为新生妈妈的Mandy几乎每周都被老师叫去谈话，她被折磨到崩溃，怀疑孩子有问题，遂带她去看心理医生。
结果，医生说孩子在阅读和认知上的确有些障碍，但是在公立学校上学，没有学校的配合，仅靠医生的干预没有太大作用，建议先慢慢观察，很多孩子随着年龄的增长会克服这些障碍。但真正需要接受心理咨询却是Mandy本人，因为她无法接受孩子的不同，以及消化来自老师的压力，把自己逼出了焦虑症。
为了孩子，她换了一份时间灵活的工作，用大部分时间帮助老师干活儿，做最积极的家长，试图换来老师对孩子的关注和善待。“一、二年级时还有点儿用吧，老师的确对孩子耐心很多，不再动不动就罚站，或者把我叫到学校训话了。但是三年级换了个班主任，就又不行了。” Mandy说，女儿除了数学方面不开窍外，还总被老师揪住上课说话、开小差。
Mandy说：“我希望自己能理解她，例如上次被批后，我就耐心地问她为什么在老师讲课的时候跟后排同学说话。” 女儿说：“那个同学有不懂的问题问我，我需要帮助他呀！”
“可你这样就错过了老师讲的知识，应该先听老师讲，下课了再回答同学的问题呀！”Mandy告诉女儿。女儿却坚持自己必须当时帮助同学，否则同学的问题无法解决，至于自己错过老师讲的内容，违反课堂纪律，全然不在她的考虑范围内。
希望得到同学的认可，不惜一切代价回应同学的需求，同时无法理解“自己因为帮助别人而会错过了老师讲授的知识，并且违反了课堂纪律”这个有简单逻辑关系的事件，数学一塌糊涂……我的脑子里闪现出夏天儿子的身影。
我给Mandy讲了夏天儿子的故事，和他每天争着去擦黑板的事儿，Mandy的眼睛一下子亮起来，说女儿总是抢着去值日打扫卫生，不管是否轮到自己。因为那是为数不多的，可以获得老师表扬的机会……
“她心里渴望得到周围人的认可和关注，不管是老师还是同学。”我们俩同时说。
像夏天的儿子一样，Mandy的女儿因缺乏抽象和逻辑思维能力而导致的学习和行为表现，被老师简单地解读笨、不听话、不守纪律……只不过，相比夏天的儿子，Mandy的女儿更靠近通俗条件里的“正常”儿童，而“笨”、“不听话”和“幼稚”的标签也更容易贴在她身上。
“所以，出国不是解决办法，找到能帮助孩子的专业机构，和一个可以真正爱她、接纳她、懂得她所面临的学习障碍，并能为她提供支持的学校才是正解。”我说。Mandy的眼泪一下子涌了出来。
坐在餐桌对面的Ellie给我翻看她手机里的照片，里面两个儿子来自新加坡的Ellie是个创业妈，她把自己最新潮的时尚造型连锁店从南洋开到了北京。
经历了最初24个月的跨国“空中飞人”生活后，Ellie终于说服先生辞去了工作，带着两个孩子一起来北京定居，她要问我关于孩子在北京入学的事儿。
Ellie说，这24个月中，她在新市场中从无到有的艰辛都不算什么，最难的是思念。她决定跟合伙人开始在北京和内地其他城市的项目时，大儿子才刚入小学。每每想念两个孩子和先生到流泪的时候，大儿子Zac却成熟地在视频的另一端说：“妈妈要坚强，我们都很好。”
在Zac两岁之前，Ellie认定自己是天底下那个最糟糕的妈。儿子白天不吃奶、晚上不睡觉、精力超级旺盛，经常哭到一刻都不能停下来……在周围人异样的目光里，Ellie羡慕别人家孩子的乖巧健康，不明白自己究竟是什么做错了，但肯定是什么错了。身为职场精英的她放弃了工作，将全部精力放到孩子身上，可却没有什么改观。
直到家庭医生告诉他们，孩子的情况疑似“多动症”（ADHD），他们才去做了进一步检查。新加坡的医疗系统诊断多动症时非常谨慎，为了不轻易给孩子贴标签，医生要更长久地追踪观察，并让Ellie一家带着Zac开始配合行为治疗。
Zac心地善良纯真，但很多时候无法控制自己冲动的行动。弟弟降生后，他超级爱小宝宝，可是跟弟弟的互动多数都像惊险事故。高兴起来的时候，他会学超人，从高空“飞”到还只会躺着的弟弟身上，给他拥抱，而完全不知道这样可能会砸伤弟弟。
在幼儿园，他兴奋时夸张的动作和行为也把其他的小朋友吓得远远的。“其他的家长不投诉吗？你怎么面对？”想到自己耳闻的不少国内学校的种种案例，我问她。
“很难面对，我大多数时候是躲着。幼儿园做了很多工作，好在新加波的家长们都很包容，尽管每天情况不断，却从来没有一个家长提出要我儿子退学离开幼儿园。
“你好幸运，在北京，有行为或者学习障碍的孩子入了学，常常遇到其他家长联合给学校施加压，遭到驱逐。”我没忍住说了出来。
Zac进入小学时，医生建议他开始药物治疗，Ellie和先生想继续试试不服药只坚持物理和行为治疗的效果。负责Zac班级的是一位年逾花甲的老老师，Ellie悄悄找他交代了儿子的情况，也说明想看看在不服用药物的情况下，儿子是否能适应新的环境。老先生诚恳地表示，他会尽最大努力关照孩子，让Ellie放心。
随后，Ellie开始了在北京和新加坡两地的奔波，先生则留守新加波，一边工作，一边照顾两个孩子。每次从学校回来，Zac都说自己过得还不错，在视频上总是叮嘱妈妈要快乐。
第一个学期结束时，爸爸去学校帮Zac把所有的东西带回家时，发现了一本自己从未见过的日记本，学校里的孩子人手一本，老师要求孩子每天写一句话，或者画一幅画作为日记，养成良好的表达习惯，但Zac从来没把日记带回家过。
爸爸翻开日记，看到了6岁的Zac每天在学校的世界：
I am lonely.
I need a friend.
Why nobody play with me.
I miss mommy, but I am going to be strong.
Mommy is working hard; I want her to be happy.
……
还有他画的各种形影相吊的小动物和花花草草……
讲到这儿，餐桌对面的Ellie泪如雨下。她打开手机，找出她翻拍的几页日记给我看。“我老公没法儿忍受，把这个本子扔掉了，我只拍下了几张。”她说。
原来，真实的故事是，在多动症的影响下，Zac在学校无法集中注意力。很多时候，他冲动起来会无法控制自己的行为或肢体动作。他激动时表达亲密友好的举动，也常常会吓走同伴，有时会演变成冲突……
Ellie说自己没法想像儿子在以怎样的毅力和善意面对着这个世界，她哭到眼泪流干后，跟孩子商量：“咱们再去听听医生的意见，要不要开始服药治疗，好吗？”6岁的Zac说：“先不用去，妈妈，让我想一想。”第二天，Zac说：“妈妈我想好了，我开始吃药吧，我不想再这样了，我想跟其他小朋友一样。”
开始接受药物治疗后，Zac的情况开始明显好转。在药物的帮助下，他不会再像以前那样，有很多暴力动作，游戏时也能更好地控制自己的情绪，兄弟俩在一起终于能享受不提心吊胆的快乐嬉戏。
Ellie问儿子，吃药和不吃药有什么不同的感受。Zac说：“妈妈你知道吗？以前你们说话的时候，我脑子里很乱，根本听不清你们在讲什么。现在，我能听明白你们说的每一句话！”
Ellie找我，是想了解孩子们搬过来后，哪些学校可以考虑。“你知道创业人的艰辛，一个孩子每年20多万的学费我还实在不敢想，去便宜的公立学校或者公立学校国际部，我要不要告诉老师Zac的情况？”她问，然后又马上自己回答道：“我计划好了，让孩子坚持服药，尽量不让老师和其他孩子及家长知道。因为我不知道他们是否能接受。”
收到夏天的信息之后的一周，小乐（David）的妈妈思邈给我发微信，回应我在朋友圈里需要的信息。
一年前，思邈曾来参加过我主持的一场讲座，当时我们互加了微信，她也主要想看看能否从我这里了解到更多的特殊教育资源，而我后来忙得也没有给到她任何帮助。
小乐是个早产的脑瘫患儿，运动能力落后。妈妈思邈从小就带他参加各种运动和康复训练。七岁的小乐被“北京橄榄国际学校”接收，老师、校长和学校为孩子投入的关爱，都让思邈和家人非常满意，但是思邈依然担心：学校很小，能否长久，离开这里要去哪里？
在带大儿子小乐的这些年，思邈开始研究康复机构、疗法和所有可用资源，自己也积极地投入志愿者工作，为我们推荐了她目前提供志愿服务的马术康复机构接受我们的采访，也积极地接受了我们“中西文化对对碰”栏目的访问，为读者分享了自己的经验和故事。
思邈和夏天对待公开自己身份和故事这件事儿，有着完全不同的反应。让我不由自主地分析起了可能存在的除了两个人不同性格之外的原因。
两个孩子面临的是两种不同的障碍：小乐主要是肢体和运动的障碍，情感交流和依靠智力的知识获取并无问题；而夏天的儿子面临的却是智力发育和限制知识学习能力的障碍……
跟夏天一样，孩子有智力认知发展障碍，或者孩子是自闭症的父母，在公开身份谈论孩子的状态上都非常谨慎，且充满顾虑。而这，恰恰是我们所处的社会不能正视、平等接纳这些孩子造成的。换句话说，就是基于无知而产生的歧视和不包容。而这，对于患有情感认知及智力障碍的群体更甚。
同时，这种基于无知的歧视和不包容，并没有随着家庭所在经济水平的提高而减少。我们通常会假设进入私立或双语学校的家庭，因为经济条件好，拥有更多的社会资源，会对包括自闭症、多动症在内的各种身体、智力障碍有更深的认识，进而能有更加开放包容的态度，然而事实如何呢？
两年前的一天，正跟我一起谈合作的客户兼好友萧萧看到手机微信群弹出的信息，突然无法淡定。
萧萧的儿子在上海一所新建的民办双语学校上学，一年20多万的学费筛选下，同学家庭的经济实力都不错。
她所在的班级家长微信群炸了锅，大家争吵不休分成了两派，她被带头的一个妈妈要求尽快表态选哪边。原来是班里有个孩子有较为明显的行为障碍，上课坐不住，下课跟其他小朋友嬉戏时，会没轻没重地打上去。好多孩子都跟这个孩子过过招儿，带头妈妈的女儿据说吃了亏。
她跟班里几个家长碰面后，觉得这个孩子行为不正常，是自己孩子快乐成长的威胁。于是，她号召几个思想相近的家长联合起来，在微信群里说服大家一起给学校施压，劝退那个孩子。萧萧因为前一天在讨论的时候说了句“我不认为孩子的问题有多严重，劝退不是解决办法”而遭到了群里家长的各种开导批评和讨伐……
因为坚持自己的观点，萧萧几乎成了群里的众矢之的，当然还有那个孩子的父母，他们从最初拒绝承认孩子有问题，到后来恳求大家给孩子一个上学的机会……
结局很糟糕，那所价格不菲的新学校并无专业能力为那个孩提供对口的支持和帮助，更没有解决问题的心，当他们劝退孩子的父母失败后，他们知道自己无法以孩子患病为由让孩子退学，最后明白地告诉孩子的父母，他们会通过记录孩子的违纪行为，然后按校规让孩子退学……
这是我能想到的最悲哀的结果。
后记
我只希望，所有读完这些故事的人能想到，这个世界属于我们所有的人，能开始去关注、学习和接纳那些所谓与我们不同的有特殊需要的孩子，而这个过程中，真正受益的是我们和我们孩子的成长。
-end-
《我们其实都一样》
菁kids北京 2018 4月刊
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本文原载于菁kids北京 4月刊《我们其实都一样》，印刷版于2018年4月出版发行，扫描下方二维码，可进入微店订阅。
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